Svar um CTD- og GSD-sjúklingar og viðgerð

27. november 2015


Her ruggar ikki alt rætt


Her niðanfyri kunnu svarini frá Sirið Stenberg, landsstýriskvinnu í heilsumálum, lesast, um støðuna hjá CTD- og GSD-sjúklingum - hetta uppá spurningar frá Edmund Joensen, løgtingsmanni í Sambandsflokkinum.

 

Edmund Joensen heldur, at svarini vísa, at her ruggar ikki alt rætt. Edmund sigur, at hann í løtuni umhugsar at seta útdjúpandi spurningar um hetta álvarsmál. Tað er grundleggjandi, at fólk, uttan mun til hvørja sjúku tey hava, mugu tora at venda sær til Heilsuverkið og vænta sær skikkað tilboð um hjálp og viðgerð.

 

"Dagf. 24. november 2015                                                                           HMR. J. nr. 15/00878

 

Sirið Stenberg, landsstýriskvinna

 

Svar uppá fyrispurning nr. 7/2015 eftir § 52a í tingskipanini um viðgerð av sjáldsomu sjúkunum CTD og GSD frá Edmund Joensen, løgtingsmanni

 

Spurningurin var soljóðandi:

 

Kann landsstýriskvinnan greiða nærri frá:

 

1. Um føroyingar við sjáldsomum sjúkum, eitt nú CTD og GSD, ikki hava fingið nøktandi viðgerð í føroyska heilsuverkinum?

 

2. Um sjúklingar við GSD eru sendir á Ríkissjúkrahúsið til viðgerðar, hóast sjúklingar og GSD-sjúklingafelagið vísa á, at viðgerðin ikki er nøktandi?

 

3. Og hvørji stig fer landsstýriskvinnan at taka fyri at fáa nevndu viðurskifti í rættlag, so fólk við sjáldsomum sjúkum sum CTD og GSD kunnu kenna seg trygg?

 

Svar

 

Til nr. 1
Sjúkurnar CTD og GSD eru báðar sera sjáldsamar í altjóða høpi. Í Føroyum er títtleikin hægri enn hann er aðrastaðni, og hetta hevur Landssjúkrahúsið tikið atlit til.

 

Tá ið tað kemur til CTD er ein føroyskan lækni knýttur at Landssjúkrahúsinum, sum ráðgevi innan økið. Læknin hevur m.a. skrivað Phd grein um CTD og hjartasjúkur, og verður mettur at vera ein av fremstu serfrøðingum í heiminum innan CTD økið. Landssjúkrahúsið nýtir hansara servitan í sambandi við kanning og viðgerð av CTD sjúklingum.

 

Eisini er settur ein screeningsbólkur á Landssjúkrahúsinum. Bólkurin hevur regluligar fundir, har serfrøðingar eru við og har konsulentar kunnu luttaka eftir tørvi. Bólkurin fylgir við og viðgerð tilmælir frá serfrøðingum um diagnostik og screening fyri sjáldsamar sjúkur.

 

Leiðbeining fyri kanning og viðgerð av CTD er gjørd og verður fylgd, tá ið CTD sjúklingar koma í samband við Landssjúkrahúsið. Leiðbeiningina hevur screeningsbólkurin saman við serfrøðingum innan CTD orðað.

 

Somuleiðis hevur, síðani 2013, verið leiðbeining til taks um kanning og viðgerð av GSD sjúklingum. Útlendsku serlæknarnir eru m.a. samdir um hesa leiðbeining harumframt eina kostvegleiðing, sum verður fylgd av sjúkrahúsinum. Eisini eru innan hetta økið konsultatiónir á Medisinska Ambulatoriinum á Landssjúkrahúsinum nakrar ferðir um árið.

 

Mett verður tí, at føroyska heilsuverkið hevur førleikar at veita CTD sjúklingum eina nøktandi viðgerð, vísandi til ta gransking og fakligu vitan sum í dag finnist um økið.

 

Viðvíkjandi GSD sjúklingum, hevur Landssjúkrahúsið eisini leiðbeiningar sum verða fylgdar, men stovnurin arbeiðir samstundis við at menna fakliga førleikan, og er í løtuni í samráðingum við altjóða serlæknar um møguligt samstarv og setan. Ein tílík uppraðfesting verður eisini til gagns fyri kanning og viðgerð av CTD sjúkuni (Sí meira í svarinum til spurning 3).

 

Til nr. 2
Sambært Landssjúkrahúsinum hava tilsamans tveir GSD sjúklingar verið ávístir til Ríkissjúkrahúsið til serviðgerð.

 

Í sambandi við serviðgerð uttanlands skal nevnast, at Landssjúkrahúsið longu hevur betrað um nøkur viðurskifti, sum GSD felagið hevur eftirlýst. Umframt at hava økt um samskiftið við sjúkrahús uttanlands, hevur Landssjúkrahúsið tikið stig til, at tey altíð senda kunnandi tilfar til onnur sjúkrahús um ein GSD sjúklingar skal av landinum í viðgerð.

 

Til nr. 3
Landssjúkrahúsið arbeiðir við at økja enn meira um fakliga førleikan innan hesar sjáldsomu sjúkur, og er tí í samráðingum við læknar úr útlondum um samstarv ella setan á sjúkrahúsinum. Hesir læknar hava holla vitan um bæði CTD og GSD, og hava eisini royndir við hesum sjúklingabólkum í Føroyum.

 

Somuleiðis er vert at nevna, at ein føroyskur lækni, sum er undir útbúgving til barnalækna, hevur nomið sær servitan innan GSD, og hevur ætlanir um eina Phd verkætlan innan økið. Landssjúkrahúsið metir, at um hetta verður veruleiki, fer hetta eisini at økja um fakliga førleikan innan hetta økið í føroyska heilsuverkinum.

 

Avgjørt er eisini, at ein yvirlækni á Medisinska deplinum framyvir verður ábyrgdarhavandi innan hesi øki, og kemur at samskipa økið viðvíkjandi førleikum og viðgerð fyri at kunnað ráðgeva sjúklingum á besta hátt.

 

Arbeitt verður eisini við at broyta screeningina av nýføðingum, soleiðis, at gentøkni verður brúkt til neyvari screening framyvir, so at svarini viðvíkjandi hesum sjúkum verða enn meira álítandi.


Landsstýriskvinnan metir, at hesi átøk væntandi fara at økja um vitanina og førleikarnar hjá føroyska heilsuverkinum í sambandi við vegleiðing, kanning og viðgerð av sjúklingum við CTD og GSD sjúku.


Heilsu- og innlendismálaráðið, 24. november 2015
Sirið Stenberg, landsstýriskvinna"


RN


Aftur